La pratique du dépistage néonatal

L'information préalable des parents

 

Avant de réaliser le prélèvement de sang destiné aux tests de dépistage néonatal, les personnels de la maternité donnent aux parents du nouveau-né une information sur l’objectif et la nature du dépistage. Celle-ci pemet aux parents de comprendre les bénéfices que leur enfant pourra tirer d’un dépistage précoce si, par hasard, il était atteint d’une des maladies recherchées.

 

Le dépliant « 3 jours, l’âge du dépistage », qui leur est remis à la maternité, apporte les premières réponses aux questions que se posent les parents.

Un document spécifique leur est remis quand le dépistage de la drépanocytose est envisagé  :

 

"Votre bébé va bénéficier du dépistage de la drépanocytose"

 

Enfin, d'autres informations sont apportées lors du dialogue établi avec les professionnels qui proposent le dépistage.

 

Le consentement des parents

Les parents doivent donner leur consentement oral à la réalisation des tests de dépistage et donc avant le prélèvement. Ce consentement doit être écrit pour le dépistage de la mucoviscidose au cas où il serait nécessaire de faire un test génétique. Il est recueilli avant le prélèvement, sur le verso de la fiche où sera recueilli le sang.

 

3 jours, l'âge du prélèvement

Le dépistage est fait sur un prélèvement de sang réalisé à 3 jours de vie, quand l’enfant a au moins 72 heures, même s'il est prématuré. Le prélèvement est réalisé par une simple piqûre sur une des faces latérales du talon ou par prélèvement veineux. Les gouttes de sang sont déposées sur la fiche de prélèvement en papier buvard après y avoir inscrit les données nominatives concernant l'enfant.

Le sang est séché avant d'être envoyé à l'Association Régionale qui gère le programme à l'échelon de la région. Le prélèvement est transmis aux laboratoires qui effectuent les analyses.

 

 

La réalisation des tests et les résultats du dépistage

Les laboratoires ont la mission de réaliser les tests de dépistage sur tous les prélèvements de sang recueillis dans les maternités. Le résultat du test de dépistage ne donne pas une certitude diagnostique.

 

Chez la majorité des nouveau-nés (99%), les tests permettent de penser que l'enfant est indemne des maladies recherchées et les parents ne sont pas prévenus individuellement, mais les résultats des tests sont disponibles à la maternité et au secrétariat de l’Association Régionale (AR).

 

Chez quelques enfants, il existe un doute et des examens complémentaires doivent être réalisés pour la maladie dont le résultat du test est "suspect". Dans ces cas, les parents sont contactés, le plus souvent dans les deux semaines qui suivent le prélèvement. Pour la mucoviscidose, le résultat est un peu plus tardif en raison du test génétique qui doit être réalisé.

Les parents contactés en raison d'un résultat suspect doivent comprendre qu'il s'agit d'une simple suspicion, et qu'ils doivent selon la recommandation du médecin de l'AR :

- soit faire simplement un nouveau prélèvement qui pourra être envoyé par la poste,

- soit se rendre à la consultation d'un spécialiste.

 

Après le résultat des examens complémentaires, il sera possible de dire si l'enfant est réellement malade et a besoin d'un traitement ou s'il est indemne de la maladie.


 

L'annonce d'un résultat "suspect" est un moment difficile à vivre pour les familles qui peuvent s'en souvenir longtemps, même si leur enfant s'avère en définitive indemne. Les interventions de l'Association régionale et des professionels de Santé doivent donc être préparées et expliquées, afin d'atténuer les conséquences de l'annonce qui peut apparaître pour les parents comme une agression intolérable et difficile à vivre psychologiquement.

 

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