Missions

Une vocation : le dépistage néonatal

 

L'AFDPHE est en charge du dépistage néonatal de 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance.

 

Elle a pour mission d'organiser, en France, le dépistage de ces maladies chez tous les nouveau-nés et de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés comme l'exige la réglementation (Décret du 4 Avril 2008 et Arrêté du 22 Janvier 2010).

 

Ses interventions contribuent à assurer la qualité du programme de dépistage :

    •exhaustivité du dépistage chez tous les nouveau-nés,

    •validation de la méthodologie de chaque dosage;

    •vérification de la qualité de la prise en charge des enfants dépistés et de la qualité de leur suivi;

    •organisation de l'information aux familles et aux professionnels de santé;

    •réflexion éthique et veille scientifique sur toutes les questions relatives au dépistage néonatal;

    •animation du réseau de professionnels en charge du dépistage;

    •suivi au niveau national et élaboration de statistiques;

    •relations avec les pouvoirs publics.

 

 

Le bilan de l'AFDPHE

 
Depuis 1972, près de 30 millions de nouveau-nés ont bénéficié d'un ou plusieurs dépistages.

Parmi eux, 16 470 nouveau-nés ont été reconnus atteints d'une des cinq maladies dépistées et traités au 31 décembre 2011 :

 

        1 867 enfants ont une phénylcétonurie

 

        7 702 enfants ont une hypothyroïdie congénitale

 

        5 439 enfants ont une drépanocytose

 

          957 enfants ont une hyperplasie des surrénales

 

        1 631 enfants ont une mucoviscidose 

 

 Retrouvez le bilan 2011 de l'AFDPHE

 

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AFDPHE         

38 rue Cauchy                    

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