Organisation et structure

L'AFDPHE et les Associations Régionales

Dans chaque région, l'AFDPHE est représentée par une Association Régionale ou ARDPHE (Association Régionale de Dépistage et de Prévention des Handicaps de l'Enfant) qui assure l'organisation et le suivi de la totalité du programme au niveau de son territoire : de l’information et du prélèvement de sang en maternité jusqu'à la prise en charge des malades dépistés.

Cette organisation multicentrique a l’avantage d’une grande efficacité. Elle assure une coordination parfaite entre les différents acteurs professionnels d’une région et une proximité d'accès identique sur tout le territoire national.

Elle s’entoure des compétences professionnelles nécessaires, et s'appuie pour l'aider dans sa mission sur des commissions spécialisées chargées de la conseiller à propos des techniques de dépistage (matériels et réactifs), des protocoles de traitement à recommander, de l’information à mettre en place, de l'éthique.

 

Ses obligations

L'AFDPHE est garante de l'efficacité du programme de dépistage dont elle définit l'organigramme et dont elle assure la gestion admnistrative et financière :

 

   •elle centralise les données régionales en vue de fournir les statistiques annuelles et d'obtenir des données épidémiologiques sur les maladies dépistées ;

   •elle prépare les états financiers trimestriels remis à la CNAMTS aux finx de remboursement des divers acteurs au prorata de leur activité ;

   •elle établit une comptabilité financière nationale, centralise les données comptables régionales et prépare la demande de budget annuel auprès de la CNAMTS.

 

L'AFDPHE est également l'interlocutrice de la CNAMTS et de la Direction Générale de la Santé pour les programmes de dépistage néonatal.

 

Son Conseil d'Administration

Il est composé de représentants des différentes régions et de représentants de structures officielles. Le président et le bureau se réunissent chaque mois et assurent l'exécution des décisions prises, dans le respect de la convention nationale signée entre la CNAMTS et l'AFDPHE.

 

Les associations régionales et leur réseau de professionnels

Un réseau de professionnels

Chaque Association régionale est responsable de son propre réseau de professionnels comprenant :

    •les services d'accouchement, publics et privés, qui informent les parents et qui font les prélèvements ;

  •les laboratoires locaux qui réalisent quotidiennement les tests de dépistage pour quatre maladies (phénylcétonurie, hypothyroïdie, hyperplasie des surrénales, mucoviscidose) et les laboratoires d'autres régions auxquels sont confiés les tests pour la drépanocytose et les tests génétiques pour la mucoviscidose ;

   •un réseau de médecins spécialistes, hospitaliers et privés, qui assurent les confirmations diagnostiques, les prises en charge et les suivis des malades.

   •mais aussi les médecins de ville, les services de pédiatrie, la PMI et les autres professionnels qui réalisent les prélèvements qui n'ont pas été faits à la maternité (notamment en cas de naissances à domicile ou de sorties très précoces de la maternité) et les prélèvements de contrôle ou qui s'occupent d'enfants dont les résultats des tests ne sont pas considérés d'emblée comme normaux.

 

Un secrétariat efficace

Le secrétariat de l'Association régionale gère le fichier des prélèvements reçus, des résultats, du suivi des résultats "suspects" et assure les contacts avec :

   •les maternités pour les tests reçus et le rendu des résultats,

  •les laboratoires pour les résultats normaux et anormaux des premiers tests, et pour la suite donnée aux demandes de contrôle (deuxième prélèvement) en cas de résultat anormal

  •les médecins traitants pour les demandes d'un prélèvement de contrôle, les demandes de convocation d'un bébé dont le test est suspect

  •les médecins spécialistes pour la confirmation du diagnostic et la prise en charge du bébé malade,

L'association régionale participe au suivi national du programme en s'adaptant en permanence aux réalités locales, avec l’obligation d’un « pilotage » efficace dans toutes les régions. 

 

 Rechercher une association régionale.

 

Ce site adhére aux principes du Code de Conduite (HONcode).

AFDPHE         

38 rue Cauchy                    

75015 PARIS

Tél : 01 53 78 12 82

Fax : 01 45 57 10 59

Mentions Légales

 

 

Les éléments présentés sur ce site sont des données de sante propriété de l’AFDPHE et ne peuvent être utilisés sans son autorisation.